[求助]华人青年患有白血病请求帮助

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引子
                大洋彼岸的德州达拉斯，上海姑娘沈潞与相恋5年的男友余健走进了美国的教堂，这是在知道男友已患白血病，存活率仅18％后的第三天。医生诊断：必须在60天内找到合适的骨髓匹配者。



                沈潞在病榻旁陪伴30岁的丈夫做化疗，同时，建立网站寻找骨髓捐献者，（与余健相匹配的骨髓必须含有白细胞抗原HLA）。



                许多华人闻讯后赶去登记验血。但在美国现有的800万人的捐献者数据库里，找不到余健的匹配者！



                医学专家认为：“最大的匹配概率，还是在中国人之中”。此时此刻，祖国已成为余健生命最大的希望。
                
             2004年3月13日下午2时，上周六，美国南部城市达拉斯。
                


在市中心的中国城广场，由留美学子组成的“拯救患血癌兄弟余健行动委员会”正在这里集会，他们向全球发出生命的呼唤：一位生命垂危的中国留学生余健寻找骨髓捐献者！
                


许多华人闻讯后赶往美国国家骨髓库登记验血。但遗憾的是，余健新婚刚满月的妻子——上海姑娘沈潞告诉本报记者：在美国现有的800万人的捐献者数据库里，找不到余健的匹配者！
                


医学专家认为：“最大的匹配概率，还是在中国人之中”。此时此刻，祖国已成为余健生命最大的希望。
                


突如其来的关节炎演变成白血病
                


对31岁的沈潞来说，是上海的梧桐树伴着她长大的。以往的岁月风平浪静，闭上眼睛都能看见太阳的绚红：小学毕业进入中学，中学毕业后考入复旦大学生物系，1995年毕业后赴美留学，一切都还刚刚开始，有许多梦可以做。沈潞没有想到的是，在美国德州大学奥斯汀分校计算机系学习时遇到了出生于安徽省马鞍山市的余健，她没有想到，他最终会进入她的整个生活，并成为她生命的一部分。沈潞告诉记者，余健从中国科技大学毕业后，在中科院软件所读过一年研究生，1997年来到美国进修。他俩认识了5年。余健生病前，沈潞在达拉斯一家电话公司工作，余健在另一家公司任职。沈潞说她跟余健感情很好，两人多次在一起谈论结婚事宜，只是考虑到两人正在闯事业，才将婚事搁下了。
            


2003年10月底，余健的右膝盖关节开始疼痛，走路时更难受，医院当时的诊断是关节炎，让他服用一些止痛片。一个多月后，余健开始咳嗽。圣诞节后，他开始天天发烧，咳嗽不止，常常一觉醒来一身汗。余健以为是病毒性感冒，还坚持每天上班。直到淋巴肿大，胃口下降，余健才再次到医院检查，今年2月3日被确诊为白血病。
            


化验结果犹如五雷轰顶，把这对年轻恋人一下子打懵了。在开车从诊所去医院的路上，余健伤心地说，沈潞，你怎么这么倒霉。沈潞强忍着心痛说，没有什么倒霉不倒霉的事情，有病就得治疗，相信现代医学总会有办法的。
                


这一天的晚上，余健给在安徽马鞍山的父母打了电话，余健是他们唯一的儿子，哽咽使他无法把话说下去。沈潞从余健手里接过电话，她安慰他的父母，她对他们说不要难过，会有办法的。但是对沈潞来说，她真的不知道办法从何而来。在此后的两个星期里，每次给朋友和家人打电话时，沈潞都会哭得说不下去。从此，沈潞的日子是这样过的：每天下班后，她都会到医院陪伴余健几个小时。半夜十一时左右，她离开医院，在漆黑的夜里回家。空空的街道，空空的家，她说那样的日子里，她感到了从未有过的孤独和害怕。
                


查出病后第三天，她成为他的妻子
                


在记者的采访中，沈潞曾数度哽咽。但坚强的她都忍着没有哭出来。她对记者说，余健得的是粒细胞白血病，是急性白血病中较严重的一种。余健入住癌症中心医院后，4天的住院医疗费竟然高达2万美元，为了余健能安心养病，也为了给自己的爱一个完整的说法，沈潞决定，和余健在化疗前结婚。她要成为余健真正的妻子，以妻子的名义来照顾他，支撑他，来共同迎对即将来临的旦夕祸福。
            


2004年2月6日下午4点，也就是医院确诊中国留学人员余健患有白血病的第三天，沈潞陪同他匆匆来到达拉斯市政府结婚登记中心，登记领取结婚许可。但按照当地法律，他们最早也要等72小时后才能完成这一手续。
            


2月9日下午4点，沈潞下班后，行色匆匆地来医院接余健到附近的区政府举行婚礼，谁知区政府的当事人把预约的时间给忘了，也忘了通知法官。当沈潞和余健赶到区政府时，区政府已经下班，里面无人应声。沈潞急得几乎要哭出声来：难道老天爷对他们如此无情无义？
                


真是天无绝人之路。失望之际，区政府有人回来取东西。沈潞马上请求帮忙，说明他们一定要在今天举行婚礼，仪式结束后她的爱人将直接住进医院接受化疗。他们的爱情感动了听者，他请来了法官，法官为沈潞和余健举行了简短的结婚仪式。这对新人在交换结婚誓词时说：“无论富贵或贫穷，不管健康或疾病，双方彼此深爱对方。”整个仪式只有短短3分多钟。
                


美国800万人数据库中没有匹配者
                


在达拉斯市医院做了一个星期的化疗后，余健目前在家里休养一个星期。但是化疗只能控制病情的发展，不能根治。沈潞说，骨髓移植是治愈白血病的唯一希望。她一开始就用电子邮件同余健在美国各地的朋友联系，后来建立了一个网站，征求骨髓捐献者。她说，骨髓捐献者必须有和余健相匹配的白细胞抗原（HLA），这种白细胞抗原在几万甚至几百万人中才能找到一个相同的。美国有800万人的捐献者数据库，沈潞在医院认识的一个美国病人，他在初查中从库中找到300个与他相配的骨髓捐献者，而余健至今没有找到一个好的匹配。
                


美国数据库虽然很大，但是亚裔骨髓捐献者很少，华人的更少，所以余健在美国很难找到任何相配的捐献者。沈潞说，余健的家人把能联系到的亲戚也都通知到了，也没有发现有匹配的。最近一段时间，沈潞与拥有10多万骨髓捐献者的中国造血干细胞捐献者资料库（中华骨髓库）以及全国各地的骨髓捐献库进行联系，但结果都令人失望。
                


盼望故乡亲人给予生命的奇迹
                


余健的病情在互联网上公布出去后，沈潞每天都会收到几百封热情洋溢的电子邮件。很多人愿意通过化验血液来确定是否适合捐献骨髓，有的愿意捐款，有的提供医疗信息，有的来信加以鼓励，还有白血病康复者介绍他们的心得体验，并介绍抗癌食谱等。沈潞说，我对有这么多热心人的关心和帮助非常感动，也很高兴。
                


沈潞说，自从余健病后，她看了很多书，发现余健的病生存的希望只有18％，沈潞对记者说：“你看，人就是这样，一开始觉得无法承受的事情，总能挺着去接受它的。”沈潞说自己现在最大的愿望就是盼望余健能够早日找到骨髓捐献者，早日康复出院。她说她希望通过故乡的报道，能让更多的人看到余健的故事，血浓于水，多一个中国人去验血，余健就多了一分生存和治愈的希望。她说，由于病魔的折磨，余健的左眼已经看不清东西，但还在自己的网页上刊登他和病魔斗争的日记。她说现在每天晚上他在那里躺着打点滴，我在他的病房里上网，告诉他收到的最新消息。
                


沈潞告诉记者，美国的骨髓资料库虽大，但适合我们中国人的可能性非常渺茫，余健的骨髓匹配者，还是在中国人中出现的几率较大。她说，余健还是幸运的，因为有这么多人在关心帮助他，他们在等待生命的奇迹。

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与沈潞“电话谈判”
                记者千里迢迢来到美国南部达拉斯市郊卡罗尔顿，要求采访在家休养的余健并拍摄一二张他的近照，可是他的上海妻子沈潞让我碰了个软钉子。她心疼地说，余健现在需要好好养病，不能让太多的事情影响他的休息。
                经过几次电话谈判，沈潞最后同我达成妥协，她允许我飞到达拉斯通过她间接采访余健，但她建议采访安排在旅馆进行。在记者的坚持下，她最后同意在她家门口接受我的专访。
                采访地点邻家后院
                早晨8时30分，暖融融的阳光投射在达拉斯郊外的一个恬静的社区。听到我汽车声和电话声，留着披肩长发的沈潞推门迎了出来。为了不影响余健和不惊动左邻右舍，我把汽车停放在远处。我们的采访是在他们近邻家的后院进行的。
                两人当年一见如故
                沈潞和余健这对年轻人相识在5年前，当时他们两人是得克萨斯大学奥斯汀分校的同学。沈潞回忆说，她当初爱上余健，因为她觉得两个人在一起非常谈得来，颇有一见如故的感觉。她带着忧伤的眼神说，余健人品和人缘都很好，他生病后，许多同学、朋友和认识的人都替他非常难过。他们一个个写信或打电话给余健，向他问候，给他鼓励，愿意提供各种帮助。
                寄希望于祖国亲人
                美国的骨髓捐献者虽有800万，但是他们的基因和细胞同我们中国人不属于一个老祖宗，因此，帮助余健寻找骨髓的目光只有转向国内，转向咱们中国自己的同胞。沈潞和余健以及他们的朋友们四处打听骨髓信息，已经查询了中华骨髓库，没有找到匹配的骨髓。余健家凡是能够联系到的亲人也都找过了，他们都到医院进行骨髓检测化验，但也没有匹配的。
                隔墙与余健通电话
                对沈潞的采访进行差不多后，记者坚持隔着墙壁也要同余健讲几句。应记者要求，沈潞拿起手机，拨通了家里的电话。接电话的是余健。沈潞允许记者同余健进行交谈，但时间不能太长。
                “余健，你好。尽管我不能与你直接见面，但我很高兴同你通话。最近两天身体状况如何？每天吃饭睡眠如何？”我问。他说：一切都不错，胃口很好，睡眠也很好。他接着说，上次接受化疗后，他最近一段时间在家里静养，每星期到医院检查两次。今天我采访他们后，沈潞将陪他到医院复查，并进行骨髓活检。下个星期一，他又要住院接受化疗。
                余健看上去精神很好
                听到这里，我对余健强调说：我今天是代表文汇报特地从华盛顿赶到达拉斯，文汇报对你的病情和目前的处境非常同情和重视，文汇报希望通过这次对你的报道活动增强人们对捐献移植的意识，希望我们中华民族自己的骨髓库得到不断壮大发展，希望每个健康的人用自己的一点微薄的贡献来给许多像你这样的白血病患者带来生命的希望。
                “非常感谢文汇报的关心和帮助，”余健在电话的那一头说：“文汇报做了一件非常有意义的好事。我相信自己一定能康复，因为有这么多人在关心帮助我。同时，也有许多像我这样的病人需要社会的关心和支持。”
                当我想在门口与余健行注目礼告别时，沈潞没有让余健出门打招呼。在记者固执的要求下，沈潞最后同意余健走到卷起的窗帘跟前，隔着玻璃与记者挥手道别。余健头戴帽子，微笑着向我招手告别。此时，一缕明媚的阳光透过窗户，照在余健消瘦的脸庞上，他的精神看上去很好。（本报美国达拉斯市3月16日电）
                余健：大家千万要保重身体
                一个人在困难和绝望中得到别人帮助后，人生观会发生巨大转变。余健说，过去他一直想在事业上有一番成就，现在最大的变化就是认识到家庭、社会团体和朋友之间互相关心的重要性。人不能生活在只有少数几个人的小圈子里，人需要得到别人的关心和帮助，同时自己也要在别人困难的时候提供帮助。他说，他目前的生活过得非常充实，他今后会更加注意身体健康。余健最后对人们提出忠告：人们现在的生活节奏很快，工作压力很大，但千万要保重身体。
                沈潞：希望中华骨髓库早日完善
                沈潞说，她不喜欢记者的采访，她接受采访的唯一愿望是通过文汇报的报道来促进人们对白血病和其他血液病的正确认识并积极去捐献骨髓，骨髓移植对很多白血病患者来说是生存的唯一希望。捐献骨髓受益的不仅仅是余健一个人，而是中华民族所有的同胞们。她满怀期盼地说，希望能通过余健的故事推动大家为中华骨髓库的早日完善尽一份力量。
                相关链接
                造血干细胞移植为何这样难？
                ■记者叶又红报道
                本报讯昨天，本报记者就造血干细胞移植问题，采访了上海第二医科大学附属仁济医院血液科主任陈芳源教授。
                陈芳源说，造血干细胞好比人体造血器官的“种子”，我们的血细胞（红细胞、白细胞、血小板）都是由它分化、成熟而来的。造血干细胞移植是目前治疗白血病最为有效的方法之一，此外，许多恶性肿瘤和遗传性疾病，以及再生障碍性贫血也可通过此方法获得治愈。
                所谓的造血干细胞移植，就是将正常的造血干细胞通过患者静脉输入体内，正常的造血干细胞就能自动定居在患者骨髓内，正常的造血干细胞具有不断自我复制和分化的能力，这样就能重建患者造血功能。
                但是，每个人血液中的白细胞（HLA）位点的基因表达是不同的，一般来说，其相合性约为五千分之一。如果遇到一些特殊白细胞（HLA）位点的话，其相合性更差。白细胞（HLA）位点不相合，移植后就会产生严重的排异反应，移植失败率就高，就会造成患者死亡。所以，在造血干细胞移植前，一定要进行白细胞（HLA）位点配对。一般来说，每份血样要做6个白细胞（HLA）位点的配对，如果有4个位点相合，就可以进行移植。
                据陈芳源教授介绍，我国目前的骨髓库只有十多万份供者血样，白血病患者每年能找到相配的移植供者很少，配对成功的概率很低。而目前我国白血病的发病率已高达十万分之二至三，如果要拯救众多的白血病患者，必须扩大目前的骨髓库，以提高配对成功的概率。为此，希望广大中华儿女参加到捐献骨髓的队伍中来。

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愿更多人加入骨髓库


美学子余健罹患白血病，急切寻求骨髓匹配者进行造血干细胞移植的消息见报后，在社会上引起了广泛关注。上海市红十字会、中国造血干细胞捐献者资料库上海分库对本报向社会发出倡议呼吁人们踊跃加入骨髓库表示衷心感谢。
                我国待移植患者数百万
                据了解，目前我国等待造血干细胞移植的患者有数百万，仅白血病患者每年就新增近4万人，其中一半以上是少年儿童。由于骨髓移植的先决条件是供受体之间的HLA完全相同，在无血缘关系的人群中这种几率在1/5000——1/10000，因此只有建立由数十万人以至数百万人志愿者共同参与的骨髓库，人类战胜“血癌”才可能成为现实。
                骨髓库规模与人口规模极不相称
                中国造血干细胞捐献者资料库上海分库有关负责人介绍说，尽管上海的骨髓捐献工作目前走在了全国的前列，但由于人们对造血干细胞的认识不够，对捐献骨髓存在惧怕心理，使得骨髓库的规模与其人口规模极不相称，这也使得“迷你型”的骨髓库让许多“余健们”失望。
                尚未发生供者意外事件
                专家指出目前在临床治疗中普遍采用了国际最先进的外周血造血干细胞移植方法，自上世纪70年代中后期开展这一技术以来在全球范围内尚未发生过供者意外事件，市民不必有太多顾虑。

caorui

我相信一定会有奇迹的！

minority

顶


虽帮不上忙,希望更多的人关心

tony_chu

God bless you.


希望更多得人挂心支持一下！！！

leeciao

发出去了


周末去查

childsmile

广州的也是要到中华骨髓库去捐献吗？

linda05312

这里有他们的主页，里面有比较详细的介绍。


http://forum.chasedream.com/dispbbs.asp?boardID=28&ID=39307&page=2