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学校的校长助理是个50多岁的白人, 今天发了一封信, 说去年被诊断为ALS, slowly losing the use of hands and legs, 所以以后就会坐电动轮椅出现在校园里工作了.
这个学校的孩子从2岁到12岁都有, 他在信里详细的列举了不同年龄的孩子看到他坐电 动轮椅会有什么样的问题, 家长应该怎么回答, 非常细心. 对大的孩子, 如果有兴趣的 话, 也可以和他讨论相关的神经系统的问题以及电动轮椅的机械问题. 还建议老师们可 以见缝插针的教孩子们平时碰到坐轮椅的人应该有怎样的礼仪, 他可以现身说法.
查了下这个病, 神经系统引起的肌肉无力, 目前只有药物可以延缓病情, 诊断以后的 life expectation是2-5年, 虽然有些病人可以活的更久.
这封信让我很感动. 也许我娃还小, 我见过的老师不多, 但我觉得这是一个很伟大的教 育工作者. |
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